Resumo Introdução: A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica do sistema nervoso central que afeta principalmente adultos jovens, promovendo um grande impacto na funcionalidade. A fadiga é um sintoma muito comum, associado a múltiplas deficiências na sensibilidade, atividade muscular, controle neuromotor, equilíbrio, cognição e capacidade de resolução de problemas. A EM leva a fortes restrições funcionais, principalmente no contexto das atividades de vida diária, bem como na participação do paciente. Objetivo: Compreender as implicações de um programa de autorregulação na percepção de bem-estar e saúde mental em pacientes com EM. Métodos: Um conjunto de exercícios foi implementado para uso nas atividades diárias, apoiado por diferentes estudos com pacientes com EM. Solicitou-se aos pacientes que classificassem a gravidade de sua doença e que utilizassem o Inventário de Saúde Mental (MHI-38), no início (tempo A) e no final (tempo B) do programa de autorregulação. Utilizou-se o Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) versão 25. Um teste de hipótese estatística não paramétrica (teste de Wilcoxon) foi utilizado para analisar as variáveis. Resultados: A média de idade foi de 44 anos, com pacientes entre 20 e 58 anos. 58,3% eram mulheres, 37,5% eram casados, 67% eram aposentados e a escolaridade média era de 12,5 anos. A correlação entre a percepção da gravidade da doença e o bem-estar psicológico antes do programa de autorregulação (r = 0,26, p < 0,05) e após a intervenção (r = 0,37, p < 0,01) sugere uma correlação baixa a moderada. Conclusão: A implantação do modelo autorregulatório, por meio da promoção de atividade física em pacientes com EM, teve impacto positivo na reabilitação clínica, bem-estar e percepção da gravidade da doença dessas pessoas.

Abstract Introduction: Multiple sclerosis (MS) is a chronic disease of the central nervous system that mainly affects young adults, promoting a great impact on functionality. Fatigue is a very common symptom, associated with multiple impairments in sensitivity, muscle activity, neuromotor control, balance, cognition and problem-solving ability. MS leads to strong functional restrictions, particularly in the context of daily living activities, as well as in patient participation. Objective: To understand the implications of a self-regulation program in the perception of well-being and mental health in MS patients. Methods: A set of exercises was implemented for use in daily activities, supported by different studies with MS patients. Patients were asked to classify the severity of their disease and to use the Mental Health Inventory (MHI-38), at the beginning (time A) and at the end (time B) of the self-regulation program. We used the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 25. A non-parametric statistical hypothesis test (Wilcoxon test) was used to analyze the variables. Results: The mean age was 44 years old, with patients between the ages of 20 and 58. 58.3% were women, 37.5% were currently married, 67% were retired and the mean level of education was 12.5 years. The correlation between the perception of disease severity and psychological well-being before the self-regulation program (r = 0.26, p < 0.05) and after the intervention (r = 0.37, p < 0.01) suggests a low to moderate correlation. Conclusion: The implementation of the self-regulatory model, through the promotion of physical activity in patients with MS, had a positive impact of clinical rehabilitation, well-being, and perception of disease severity of these people.

Introdução: A demência é uma patologia neurodegenerativa caraterizada pela deterioração cognitiva associada ao declínio funcional. Em Portugal, existe escassez de instrumentos de medida para avaliar o desempenho físico destes pacientes. A escala Physical Performance Test (PPT) avalia a funcionalidade. O objetivo do estudo é validar as duas versões da escala - PPT-7 e 9 itens - para idosos com demência na população portuguesa. Material e Métodos: Efetuou-se um estudo transversal observacional. Dos 96 indivíduos avaliados, 60 cumpriram os critérios de inclusão: idade ≥ a 65 anos; diagnóstico de demência com avaliação através do Mini Mental State Examination entre 10 e 24 pontos. Cumpriram-se os procedimentos éticos da Declaração de Helsínquia. A recolha de dados realizou-se em oito instituições. Resultados: O alfa de Cronbach foi de 0,79 (avaliador 1 e 2) no PPT-9 itens e 0,69 (avaliador 1) e 0,70 (avaliador 2) no PPT-7 itens. Os valores de confiabilidade teste-reteste variam entre 0,65 e 0,72 (avaliador 1) e 0,52 e 0,91 (avaliador 2), exceto no item 3. Os valores de confiabilidade inter-avaliador superaram 0,95. Para o PPT-9 e PPT-7 itens, a correlação foi de 0,99. A convergência do PPT-9 itens com o IB é de 0,65 e do PPT-7 itens é de 0,64. Discussão: Os coeficientes do alfa de Cronbach revelaram bons níveis de confiabilidade. Ambas as versões apresentam boa reprodutibilidade, elevada concordância inter-observador e convergência moderada com o IB. Conclusão: A versão portuguesa do PPT-7 e 9 itens é fiável e valida para idosos com demência

Introduction: Dementia is a neurodegenerative disorder characterized by cognitive impairment associated with functional decline. In Portugal, there is a shortage of measuring instruments to assess the physical performance of these patients. The Physical Performance Test (PPT) scale evaluates functionality. The aim of the study is to validate both versions of the scale - PPT-7 and 9 items - for elderly with dementia in the Portuguese population. Materials and Methods: An observational cross-sectional study was performed. Of the 96 individuals evaluated, 60 met the inclusion criteria: age ≥ 65 years; Dementia diagnosis with assessment by Mini Mental State Examination between 10 and 24 points. The ethical procedures of the Helsinki Declaration have been complied with. Data collection took place in eight institutions. Results: Cronbach’s alpha was 0.79 (evaluator 1 and 2) in the PPT-9 items and 0.69 (evaluator 1) and 0.70 (evaluator 2) in the PPT-7 items. The values of test-retest reliability varied between 0.65 and 0.72 (evaluator 1) and 0.52 and 0.91 (evaluator 2), except for item 3. The values inter-rater reliability exceeded 0.95. For the PPT-9 and PPT-7 items, the correlation was 0.99. The convergence of the PPT-9 items with the IB is 0.65 and the PPT-7 items is 0.64. Discussion: Cronbach´s alpha coefficients revealed good levels of reliability. Both versions have good reproducibility, high interobserver agreement and moderate convergence with IB. Conclusion: The Portuguese version of the PPT-7 and 9 items is reliable and valid for the elderly with dementia.

O estigma nas doenças é reconhecido desde sempre. Com o envelhecimento da população e a evolução da investigação em fisiologia e medicina, tal como das condições de vida da população, aumentaram a expetativa de vida e reduziram a mortalidade por doenças agudas, o que teve como efeito o aumento do numero de pessoas com doenças crónicas, e o aumento do estigma que lhe está associado. O objetivo do presente estudo é construir uma escala de avaliação do estigma em situação de doença ou equivalente, que seja genérica e breve para ser útil no sistema de saúde em geral. A escala foi desenvolvida a partir dos itens de escalas existentes em diversos idiomas, usadas com doenças específicas ou em condições específicas. Participaram no estudo 259 indivíduos, 30,1% do sexo masculino, com idade média de 49,49, anos com diferentes doenças ou condições a seguir tratamento e/ou vigilância continuada. A versão final da escala, após análises com rede nomológica, inclui cinco itens. A exploração das propriedades psicométricas, nomeadamente, consistência interna (α {\displaystyle \alpha }α=0,82), estrutura fatorial (unidimensional), convergência e divergência, sensibilidade, mostra uma escala unidimensional e com propriedades métricas adequadas.

Stigma is recognized as an important issue in chronic diseases. With the aging population, evolving research in physiology and medicine, and better living conditions have contributed to boosting life expectancy, and reducing death from acute diseases, with a consequent increase of people living with chronic diseases and associated stigma. The objective of the present study is to build a scale to assess stigma in conditions of disease or equivalent, that is generic and short so as to be useful and easy to use within the health system. The scale was developed with items from existing stigma scales in diverse languages, used with specific diseases or conditions. Participants are 259 individuals, 30.1% male, mean age of 49.49 years, with various diseases or conditions, undergoing treatment and/or continued vigilance. The final version, after nomologic network analysis, includes five items. Inspection of psychometric properties, namely, internal consistence (α=0.82), factorial structure (unidimensional), convergence and divergence, sensibility, shows that the final scale reaches the objectives of a short scale with adequate metric properties.

Objetivo: o otimismo tem sido demonstrado como uma variável importante no ajustamento da qualidade de vida de pessoas com doenças crônicas. O estudo tem como objetivo verificar se o otimismo exerce um efeito moderador ou mediador entre os traços de personalidade e a qualidade de vida, em portugueses com doenças crônicas. Métodos: os modelos de regressão linear múltipla foram usados para avaliar o efeito de moderação e mediação do otimismo na qualidade de vida. A amostra, constituída por 729 doentes, recrutados nos principais hospitais de Portugal responderam a questionários de autorresposta avaliando questões sócio-demográficas e clínicas, personalidade, otimismo disposicional, qualidade de vida e bem-estar subjetivo. Resultados: os resultados encontrados mostraram que o otimismo disposicional não exerce um papel moderador entre os traços de personalidade e a qualidade de vida. Controlando por idade, sexo, nível de escolaridade e percepção da severidade da doença, o efeito dos traços de personalidade na qualidade de vida e no bem-estar subjetivo foi mediado pelo otimismo (parcial e total), expecto para as associações, neuroticismo/abertura à experiência e à saúde física. Conclusão: o otimismo disposicional exerce apenas um papel mediador entre os traços de personalidade e qualidade de vida, em pessoas com doenças crônicas, sugerindo que 'a expectativa de que coisas boas vão acontecer' contribui para uma melhor qualidade de vida e melhor bem-estar subjetivo.

Objective: optimism is an important variable that has consistently been shown to affect adjustment to quality of life in chronic diseases. This study aims to clarify if dispositional optimism exerts a moderating or a mediating influence on the personality traits-quality of life association, in Portuguese chronic patients. Methods: multiple regression models were used to test the moderation and mediation effects of dispositional optimism in quality of life. A sample of 729 patients was recruited in Portugal's main hospitals and completed self-reported questionnaires assessing socio-demographic and clinical variables, personality, dispositional optimism, quality of life (QoL) and subjective well-being (SWB). Results: the results of the regression models showed that dispositional optimism did not moderate the relationships between personality traits and quality of life. After controlling for gender, age, education level and severity of disease perception, the effects of personality traits on QoL and in SWB were mediated by dispositional optimism (partially and completely), except for the links between neuroticism/openness to experience and physical health. Conclusion: dispositional optimism is more likely to play a mediating, rather than a moderating role in personality traits-quality of life pathway in Portuguese chronic patients, suggesting that "the expectation that good things will happen" contributes to a better quality of life and subjective well-being.

Doenças crónicas são de longa duração, de progressão lenta e induzem alterações na vida das pessoas, que são confrontadas com um conjunto de fatores que exercem um impacto negativo na sua qualidade de vida (QdV). A QdV é um conceito envolvendo componentes essenciais da qualidade humana: físicas, psicológicas, sociais, culturais e espirituais. Após o diagnóstico e com a doença estabilizada, os doentes procuram novas formas de lidar com esta. Este estudo teve como objetivo identificar fatores psicossociais preditivos (otimismo, afeto positivo e negativo, adesão aos tratamentos, suporte social e espiritualidade) da QdV (bem-estar geral, saúde física, saúde mental) e bem-estar subjetivo (BES) em pessoas com doenças crónicas. Amostra constituída por 774 indivíduos [30% diabetes, 27,1% cancro, 17,2% diabetes, 12% epilepsia, 11,5% esclerose múltipla e 2,2% miastenia, 70,5% do sexo feminino, idade M(DP)=42,9(11,6), educação M(DP)=9,6(4,7), anos diagnóstico M(DP)=12,8(9,7), classificação da doença M(DP)=6,6 (2,8)], recrutados nos hospitais centrais portugueses. Aplicando Modelos de Equações Estruturais e ajustando para variáveis sociodemográficas e clínicas, verificou-se que, pessoas mais otimistas, mais ativas e com uma melhor adesão aos tratamentos apresentam um melhor bem-estar geral, uma melhor saúde mental e um melhor bem-estar subjetivo; uma melhor adesão aos tratamentos contribui para uma melhor saúde física; melhor suporte social reflete-se numa melhor saúde mental; pessoas com mais espiritualidade apresentam uma melhor saúde física e uma melhor saúde mental. Estas conclusões contribuem para a definição de uma terapia que pode ajudar a uma melhor adaptação dos protocolos de tratamento para atender às necessidades dos doentes.

Chronic diseases are long-lived, slow progression and induce changes in the lives of people, who are confronted with a set of factors that have a negative impact on their quality of life (QoL). The QoL is a concept involving essential components of human quality: physical, psychological, social, cultural and spiritual. After diagnosis and with stable disease, patients try to find new ways to deal with their new condition. This study aimed to identify predictive psychosocial factors (optimism, positive and negative affect, treatment adherence, social support and spirituality) QoL (general well-being, physical health, mental health) and subjective well-being (SWB) in people with chronic diseases. The sample of 774 subjects [30 % diabetes, 27.1 % cancer, 17.2 % diabetes, 12 % epilepsy, 11.5 % multiple sclerosis and 2.2 % gravis, 70.5 % female, age M(SD)=42.9(11.6), education M(SD)=9.6(4.7) years diagnosed M(SD)=12.8(9.7), disease classification M(SD)=6.6(2.8)], was recruited from the Portuguese central hospitals. Applying Structural Equation Modeling and adjusting for sociodemographic and clinical variables, it was found that more optimistic people, more active and with a better treatment adherence, have better overall well-being, better mental health and better subjective well-being; better treatment adherence contributes to better physical health, better social support reflected in better mental health, people with more spirituality have better physical health and better mental health. These findings contribute to the development of a therapy that can help to better adaptation of treatment protocols to meet the needs of patients.

A epilepsia é uma das patologias neurológicas mais comuns em todo o mundo, com repercussões importantes na Qualidade de Vida (QDV) dos indivíduos. Deste modo, o objetivo do tratamento ultrapassa a remissão total das crises epiléticas, dado que também prioriza a QDV do indivíduo com epilepsia. A QDV tem vindo a ser associada a alguns fatores modificáveis, importantes para a sua promoção. Assim, pretende-se com o presente estudo identificar se a Adesão à Terapêutica, as Estratégias de Coping e a Espiritualidade são preditores da QDV de indivíduos com epilepsia. OSF-36 v1.0, a Medida de Adesão aos Tratamentos, o COPE-R e a Escala de Avaliação de Espiritualidade em Contextos de Saúde foram administrados a 94 indivíduos com diagnóstico de epilepsia entre quatro e 49 anos. A relação entre as variáveis foi analisada através do modelo de regressão linear múltipla. Os resultados revelam que a Adesão à Terapêutica, a Esperança/Otimismo predizem positivamente a QDV. Já as estratégias de Coping Desinvestimento Comportamental, Expressão de Sentimentos e Religião predizem-na negativamente. Estes resultados são importantes para os profissionais de saúde, na medida em que a identificação de preditores modificáveis da QDV sugere pistas para intervenções que promovam a QDV de indivíduos com epilepsia.

Epilepsy is one of the most common neurological pathologies in the world, with important repercussions in the individuals’ Quality of Life (QOL). In this way, the goal of treatment surpasses the total remission of seizures, since it also prioritizes the improving the QOL of individuals with epilepsy. The QOL has been associated with some important modifying factors, for its promotion. In this way, with the present study we pretend to identify whether Adherence to Therapy, Coping Strategies and Spirituality are predictors of QOL of individuals with epilepsy. The SF-36 v1.0, the Measure Treatment Adherence, The COPE-R and The Spirituality Assessment Scale in Health Contexts were administered to 94 individuals with epilepsy diagnosis between four and forty-nine years. The relation between the variables was analysed through multiple linear regression model. The results reveal that the Adherence to Therapy and Hope/Optimism predict positively QOL. Whereas Coping Strategies: Behavioral Disengagement, Venting and Religion predict it negatively. These results are important for the health professionals seeing that the identification of modifying predictors of the QOL suggest hints for interventions, which promote the QOL of individuals with epilepsy.

A esclerose múltipla (EM) é a doença crônica neurológica que mais afeta adultos jovens; em 80% dos casos, a doença progride para situações de níveis variados de incapacidade, o que torna necessário avaliar a qualidade de vida (QV) desses indivíduos. O objetivo desta revisão foi localizar estudos que avaliam a QV em indivíduos com EM, identificando os instrumentos utilizados e suas características psicométricas. Foram consultadas as bases Psycinfo, Psycarticles, Psycbooks, Psychology & Behavioral Science Collection, EJS E-Journal, Cochrane Central Register of Controlled Trials, Cochrane Database of Systematic Reviews, Database of Abstracts of Reviews of Effects, Medline, e Academic Search Complete, utilizando os descritores multiple sclerosis e quality of life, para localizar artigos publicados no período 1997-2007. Foram selecionados 1.376 artigos e, após a leitura dos resumos, excluídos os referentes a instrumentos que não tinham boas características psicométricas e/ou eram pouco referenciados. Foram encontrados 461 artigos, dos quais 267 usaram instrumentos genéricos e 194, específicos para a EM. Dos 7 instrumentos (2 genéricos, 5 específicos) com boas características psicométricas utilizados pelos estudos consultados, o mais usado é o SF-36 (em 237 estudos). Todos os instrumentos têm validade verificada e apresentam grau elevado de confiabilidade, podendo ser utilizados para avaliação da qualidade de vida de pacientes com EM tanto em pesquisa quanto na clínica.

A avaliação da Autonomia e funcionalidade das pessoas com esclerose múltipla é fundamental para a compreensão das limitações e necessidades destas pessoas. O presente estudo tem como objectivo estudar as propriedades psicométricas da Escala de Impacto Autonomia e Participação em doentes com esclerose múltipla. Participaram neste estudo 280 indivíduos com diagnóstico de esclerose múltipla, 71,4% mulheres com idade média de 39,23 anos. Procedeu-se à análise factorial exploratória, consistência interna, teste-reteste, validade convergente e discriminante. Os resultados demonstram valores psicométricos apropriados para a versão de língua portuguesa semelhantes às versões de língua alemã e de língua inglesa. Concluímos que esta escala tem boas condições psicométricas para avaliar a autonomia funcional em indivíduos com esclerose múltipla.

Assessment of Autonomy and participation of patients with multiple sclerosis is essential to understand the limitations and necessities of these patients. The present study aims to examine the psychometric proprieties of the Impact on Participation and Autonomy Questionnaire (IPA) in patient with multiple sclerosis. Participants are 280 patients with a diagnostic of multiple sclerosis, 71.4% females, mean age of 39.23 years. We inspect metric properties namely, validity, construt validity and convergent and discriminant validity, and reliability, internal consistency and test-retest. The results show that IPA is a reliable and valid instrument for assessment autonomy and participation in Portuguese language, with similar sensibility than the Germany and English version. In conclusion these instruments have psychometric conditions for assessment the functional autonomy of people with multiple sclerosis.